Suomalaisen MS-rekisterin taustaa

Neurologien muodostama yhteenliittymä käynnisti ensimmäiset suunnitelmat kansallisen MS-rekisterin perustamiseksi Suomeen 90-luvun lopulla. Neuroliiton ylilääkäri Juhani Ruutiainen toimi alkuvaiheessa ryhmän koolle kutsujana. Ryhmässä oli mukana edustajia yliopistosairaaloista sekä aktiiveja kliinisen lääke- ja epidemiologisen tutkimuksen saralta. Hankkeella ei ollut mahdollisuuksia edetä toteutusvaiheeseen, sillä kansallisen rekisterin perustaminen olisi törmännyt lainsäädännöllisiin ongelmiin eikä sairaanhoitopiireillä ollut vielä paperisten potilasarkistojen aikana teknologiaa, joka olisi mahdollistanut erillisrekisterien liittämisen osaksi sairaanhoitopiirien potilastietojärjestelmiä.

MS-rekisterin synty

Suomalaisen MS-taudin hoitorekisterin kehitystyö käynnistyi vuonna 2011 yhteistyöhankkeella, jossa ohjelmistokehityksestä otti vastuun StellarQ, rekisterin neuroimmunologisesta asiantuntijuudesta kansallinen MS-taudin asiantuntijaryhmä ja alkuvaiheen rahoituksesta TEKES:in Pharma -ohjelma sekä immunomodulatorisia valmisteita kehittävä kansainvälinen lääketeollisuus. Asiantuntijaryhmän puheenjohtajana aloitti professori Irina Elovaara ja hän toimi tehtävässään vuoteen 2016 asti. Uudeksi puheenjohtajaksi asiantuntijaryhmä valitsi keskuudestaan dosentti Merja Soilu-Hännisen (Tyks Neuro, Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri).

MS-rekisteriä pilotoitiin ensimmäistä kertaa Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirissä vuonna 2013. Uuden rekisterin kilpailutus toteutettiin samana vuonna vuonna ja ensimmäiset käyttöönottokokemukset Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiristä saatiin vuonna 2014. 

MS-rekisterin käyttö laajeni kattamaan muut yliopisto- ja merkittävimmät keskussairaalat vuoden 2015 aikana. 

MS-taudin laaturekisteri

MS-taudin laaturekisteri on osa sairaanhoitopiirin potilastietojärjestelmää, jolloin erillistä potilassuostumusta ei tarvita. Kukin sairaanhoitopiiri toimii rekisterinpitäjänä omalle tunnisteelliselle tiedolleen. Sairaanhoitopiirien tunnisteellisesta tiedosta tuotetaan sairaalakohtaista tai valtakunnallista tunnisteetonta tilastotietoa kliinisen päätöksenteon tueksi ja eri hoitomuotojen tehokkaamman vaikuttavuuden arvioimiseksi

MS-taudin kansallinen asiantuntijaryhmä on määritellyt kansainvälisten ja kotimaisten suositusten perusteella keskeiset ennusteeseen vaikuttavat muuttujat, jotka tallennetaan rekisteriin rakenteisessa muodossa potilaan poliklinikkakäyntien yhteydessä. Ennen rekisterin käyttöönottoa kertyneet tiedot on kerätty kunkin potilaan kuvailevasta kertomustekstistä ja tallennettu jälkeenpäin. Rekisterissä on tällä hetkellä n. 7000 suomalaisen MS-potilaan koko hoitohistoria rakenteisessa muodossa. Yksittäisen potilaan osalta tiedot näytetään kuvaajana terveydenhuollon ammattilaisen näytölle helpottamaan sairauden kokonaiskuvan hahmottamista.